Yhteiskuntatieteellinen vammaistutkimus
Työryhmä kokoontuu perjantaina 28.3. 15.00-18.00 ja lauantaina 29.3. 9.00-11.00 LS4
Vammaisia henkilöitä ja vammaisuutta koskevan yhteiskuntatieteellisen tutkimuksen kysymyksenasettelua suuntaavat lähitulevaisuuden Suomessa yhä enemmän erilaiset uusliberalistiset prosessit, kuten muutokset palvelurakenteessa ja koulutusjärjestelmässä, deinstitutionalisaatio ja laitosten purkaminen sekä sen vaikutus kehitysvammahuollon ammatillisuuteen ja kehitysvammaisten omaishoitoon.
Kehitysvammaliiton tutkimusyksikössä on tällä hetkellä käynnissä muun muassa teoreettista tutkimusta, joka liittyy erilaisiin biovallan muotoihin vammaisuuden määrittelykäytännöissä lasten erityisopetuksen kohdalla sekä empiiristä kvalitatiivista tutkimusta, joka liittyy uusien asumismuotojen tarpeeseen sekä sosiaalityön ammattilaisten käsityksiin vammaisten henkilöiden asumispalvelujen tarpeesta. Yksikössä tutkitaan myös vammaisten elinoloja arkielämän ja siinä toteutuvan itsemääräämisoikeuden näkökulmasta. Analyyttisina menetelminä käytetään narratiivisia, yksilö- ja ryhmähaastatteluja sekä erilaisia kertomusanalyyttisen ja diskurssianalyyttisen tutkimuksen tapoja.
Työryhmä kokoontuu perjantaina 27.3. Kehitysvammaliiton tutkimustiimin voimin, jossa tutkijat esittäytyvät ja esittelevät tutkimustuloksiaan. Lauantaina 28.3. työryhmään ovat tervetulleita esitykset, jotka käsittelevät tavalla tai toisella vammaisuutta yhteiskuntatieteellisestä näkökulmasta. Kysymyksenasettelu voi liittyä esimerkiksi sosiaalityöhön ja sosiaalipolitiikkaan, sosiologiaan ja sosiaalipsykologiaan, tiedotusoppiin, mediatutkimukseen ja kulttuurintutkimukseen sekä naistutkimukseen.
Koordinaattorit:
Antti Teittinen, tutkimuspäällikkö, Kehitysvammaliitto, e-mail: antti.teittinen@kvl.fi
Susan Eriksson-Piela, tutkija, Kehitysvammaliitto, e-mail: susan.eriksson-piela@kvl.fi
Aikataulu:
pe 28.3.
15.00-15.30 Antti Teittinen, Kehitysvammaliitto: Normaliteetin rajat ja rakenteet
15.30-16.00: Minna Harjajärvi ja Kirsti Kuusterä, Kehitysvammaliitto: Asiakkaan paikka - palvelujärjestelmän näkökulmia kehitysvammaisten ja mielenterveyskuntoutujien asumiseen
16.00-16.30: Sonja Miettinen, Kehitysvammaliitto: ICF-luokitus vammaisuutta koskevan tiedon tuottamisen käytäntönä
16.30-17.00: Susan Eriksson-Piela, Kehitysvammaliitto: Työelämän kompetenssit, rajoitteet ja eriarvoisuus vammaisten yksilöiden kokemuksissa.
la 29.3.
9.30-10.00: Katja Valkama, Vaasan yliopisto: Autismin kirjon lapsiperheen kokemus tuki- ja palvelujärjestelmästä
10.00-10.30: Annamaria Marttila, Oulun yliopisto: Aivovammautuneen kokemuksellinen elämänhallinta
10.30-11.00: Tiina Notko, Lapin yliopisto: Miehen elämää vaikeavammaisena
Normaliteetin rajat ja rakenteet
Antti Teittinen
Kehitysvammaliitto
Erityisopetusta saavien oppilaiden määrä on kasvanut tasaisesti 1990-
luvulta 2000-luvulle. Vuonna 1995 jossain erityisopetuksen muodossa
peruskoulun oppilasmäärästä oli 2,9 prosenttia ja vuonna 2005 7,3. Yli
neljän prosentin kasvu kymmenessä vuodessa ei riittävästi ole selitettävissä
luokkakokojen kasvulla, lapsiperheiden ongelmilla tai jollain muulla
yhteiskunnassa ilmenevällä sosiaalisella ongelmalla. Esityksessä avataan
tulkintamahdollisuuksia erityisopetuksen kasvulle koulutuspoliittisen rakenteistumisen
näkökulmasta. Tässä rakenteistumisessa lähtökohtana on
normaalin ja patologisen rajankäynnin muuttuvat määrittelyt. Ne perustuvat
opetussuunnitelmien tavoitteiden uudelleenmäärityksiin ja biopolitiikkaan.
Biopolitiikka on käsitetty modernissa yhteiskunnassa hallinnoinnin
keskeiseksi toimintatavaksi. Siinä yksilö on tiedollistamisen, diskurssien,
luokittelun ja tilastoinnin kohde - ei ainoastaan yksilöstä tuotettavan tiedon
merkityksessä, vaan myös yksilön "itse" tuottaman, omaa itseään koskevan
tiedon merkityksessä. Erityisopetuksen valikoitumisprosessin jokainen
yksilökohtainen lopputulos on tästä näkökulmasta ajateltuna biopolitiikkaan
perustuva hallinnollinen kategorisointi. Oppilas kohteena jäsentyy nimenomaan
biopoliittisesti siksi, että oppilaan poikkeavuus edustaa vaaraa
yleisopetukselle eli yleisopetus ei kykene käsittelemään vaarallisia yksilöitä.
Vaarallisiksi koetut oppilaat normitetaan erityisoppilaiksi, jolloin heidän
sosiaalistamisensa tapahtuu erityismenetelmin. Normaliteetin rajat ovat
tällaisessa valikoimisprosessissa määriteltävissä modernin yhteiskunnan
biopoliittisena rakenteena.
Asiakkaan paikka - palvelujärjestelmän näkökulmia kehitysvammaisten ja mielenterveyskuntoutujien asumiseen
Minna Harjajärvi ja Kirsti Kuusterä
Kehitysvammaliitto
Sosiaali- ja terveydenhuollon kehittämiseksi meneillään on useita laajoja valtakunnallisia hankkeita ja ohjelmia. Osana tätä prosessia myös kehitysvammaisten ja mielenterveyskuntoutujien asumispalvelut ovat suurten haasteiden edessä. Kehitysvammaliiton Pienestä kiinni -hankkeessa (2006-2008) selvitetään kysynnän ja tarjonnan suhdetta kehitysvammaisten ja mielenterveyskuntoutujien asumispalveluissa sekä asumispalvelujen keskeisimpiä ongelmia ja kehittämishaasteita. Aineisto kerättiin haastattelemalla puhelimitse kuntien edustajia (48 kuntaa). Lisäksi etsitään vastausta siihen, kykeneekö palvelujärjestelmä nykyisellään vastaamaan asiakkaiden monimuotoisiin, asumiseen liittyviin tarpeisiin. Aineisto koostuu teemahaastatteluista (13), joissa asumispalvelujen parissa työskentelevät henkilöt kuvasivat onnistuneita, epäonnistuneita ja tyypillisiä asiakastapauksia.
Kehitysvammaisten asumiseen liittyvässä keskustelussa on virinnyt voimakasta ideologista painetta laitoshoidosta luopumiseksi. Painotusten suuntautuessa kohti kevyemmän tuen asumisratkaisuja on kiinnitettävä huomiota siihen, että tarjolla on riittävän kattava ja monipuolinen valikoima erilaisia asumispalveluja, jotta yksilöllisiin tarpeisiin vastaaminen on aidosti mahdollista. Mielenterveyskuntoutujien asumisen ja siihen liittyvien tukipalvelujen kehittäminen on jäänyt 1990-luvulla toteutetun palvelurakenneuudistuksen jalkoihin. Huolet mielenterveyspalvelujen järjestämisestä määrällisesti ja laadullisesti riittävinä, alueellisesti kattavina sekä avohoitoon painottuvina ovat jättäneet asumiseen liittyvää problematiikkaa hieman varjoonsa, eivätkä asumispalvelut ole kyenneet vastaamaan vähentyneen laitoshoidon asettamaan haasteeseen.
Kunta-aineiston alustavien analyysien mukaan kehitysvammaisten asumispalveluissa kysyntä ja tarjonta kohtaavat kohtuullisen hyvin, mutta mielenterveyskuntoutujien kohdalla tilanne näyttää huonommalta. Kysyntä ylittää tarjonnan kaikissa mielenterveyskuntoutujien asumispalvelumuodoissa, ja suurin pula on asumispalveluihin liitettävistä kuntouttavista palveluista sekä itsenäisesti asuville järjestettävistä tukipalveluista. Kehitysvammaisille asiakkaille kyetään järjestämään kysyntää vastaavasti sekä laitoshoitoa että asuntoja itsenäiseen asumiseen, mutta autetussa asumisessa, tilapäishoidossa sekä itsenäisesti asuvien tukipalveluissa kysyntä ylittää tarjonnan. Keskeisimpinä ongelmakohtina näiden erityisryhmien asumispalveluissa nähdään asiakkaiden elämäntilanteiden ja palvelutarpeiden haasteellisuus, liian niukat taloudelliset resurssit ja siihen liittyen puutteelliset henkilökuntaresurssit sekä riittävien tukipalvelujen järjestäminen itsenäisesti asuville. Painotukset vaihtelevat hieman ryhmien välillä. Kehitysvammaisten kohdalla vastaajat näkivät muun muassa tarvetta selkeyttää strategisia linjauksia, lisätä asumispalvelujen tarjontaa sekä monipuolistaa asumispalveluvalikoimaa, tasapainottaa asiakkaan kykyjen ja tarjotun palvelun välistä suhdetta, vahvistaa henkilöstöresursseja sekä ajanmukaistaa asumispalveluyksiköiden tiloja. Mielenterveyskuntoutujien osalta nähtiin tarvetta lisätä ja kehittää sisällöllisesti itsenäisen asumisen tueksi järjestettäviä tukipalveluja, kiinnittää huomiota hoitoketjujen saumattomuuteen, etsiä uusia asumisen malleja erityisesti nuorille, panostaa sosiaali- ja terveystoimen yhteistyön toimivuuteen ja kuntouttavan työotteen vahvistamiseen sekä vahvistaa asumispalvelujen rahoituspohjaa ja sitä kautta lisätä henkilöstöresursseja.
Kuntien edustajat näkevät merkittävänä ongelmana asiakkaiden elämäntilanteiden ja palvelutarpeiden haasteellisuuden. Onkin syytä pohtia, kykeneekö järjestelmä nykyisessä muodossaan auttamaan asiakkaitaan ja jos, niin millaisissa tilanteissa ja millaisin ehdoin. Teemahaastatteluaineiston pohjalta tarkastellaan, miten muutokset hyvinvointivaltioajattelussa heijastuvat erityisryhmien asumiseen ja miten ammattilaiset perustelevat toteutettuja asumisratkaisuja. Monia haastatteluissa käsiteltyjä tapauksia, joissa asiakas ei ole saanut asumiseensa tarvittavaa tukea tai apua, yhdistää kysymys eri toimijoiden työnjaosta ja sitä kautta vastuun kantamisesta. Toimivia ratkaisuja ja onnistuneita esimerkkejä löytyy kuitenkin myös aluksi hyvinkin hankalilta vaikuttaneiden tapausten joukosta. Onnistumista edistävät tekijät voivat olla yksinkertaisia: työntekijät mainitsevat muun muassa oikea-aikaisen ja joustavan toiminnan, mahdollisuuksien antamisen asiakkaalle sekä toimivan yhteistyön omaisten kanssa. Myös käytettävissä olevat resurssit ovat tärkeitä, ja työntekijät painottavat erityisesti riittävän henkilökunnan sekä päivittäisen työn tai muun toiminnan merkitystä. Keskeistä on kuitenkin löytää se toimija, joka suostuu viime kädessä kantamaan vastuun asiakkaasta ja huolehtii asumisen järjestymisestä kokonaisuudessaan.
ICF -LUOKITUS VAMMAISUUTTA KOSKEVAN TIEDON TUOTTAMISEN KÄYTÄNTÖNÄ
Sonja Miettinen
Kehitysvammaliitto
Alustuksen aiheena on WHO:n vuonna 2001 julkaisema luokitus nimeltä International Classification of Functioning, Disability and Health, joka tunnetaan myös lyhenteellä ICF. ICF kohdistuu jonkin sairauden tai vamman omaavan yksilön toimintakykyyn. Se tarjoaa välineet niin luokitteluun, mittaamiseen, tiedonkeruuseen kuin palveluiden suunnitteluunkin. Alustuksessa ICF -luokitusta tarkastellaan sen omista lähtökohdista poikkeavalla tavalla. Sosiaalisen konstruktionismin näkökulmasta luokituksissa ei ole mitään luonnollista eikä viatonta. Niiden nähdään perustuvan diskursiivisille käytännöille, jotka sisältävät tietynlaisia rajauksia, ideoita ja periaatteita, joiden välityksellä käsitys todellisuudesta muodostuu. Alustuksessa pyritään tuomaan esille se diskursiivinen viitekehys, jonka varassa ICF vammaisuutta lähestyy ja jota se ylläpitää. Tämä edellyttää, että ei kiinnitetä huomiota ainoastaan siihen, mitä sanotaan suoraan. Eksplisiittisellä tasolla ICF määrittelee vammaisuuden yksilön ja ympäristön väliseksi suhteeksi. Samalla se kuitenkin sisältää monia rajauksia tavassa, jolla tätä suhdetta tarkastellaan. Näiden rajauksien näkemistä auttaa, kun huomioidaan, että diskursiiviset käytännöt pitävät sisällään myös usein tiedostamattomaksi jääviä sääntöjä, jotka määrittävät, miten tosiasiat löydetään. Alustuksessa tarkastellaan myös ICF -luokituksen hyödyntämiä löytämisen tekniikoita, joita ovat medikalisointi, kvantifiointi, normien luominen ja objektivointi.
Työelämän kompetenssit, rajoitteet ja eriarvoisuus vammaisten yksilöiden kokemuksissa
Susan Eriksson-Piela
Kehitysvammaliitto
Vaikka monet vammaiset henkilöt haluaisivat tehdä työtä, heitä toimii työelämässä erittäin vähän. Vammaisten elinoloja ja itsemääräämisoikeutta koskevan tutkimushankkeen 30 teemahaastattelussa puhuttiin muun muassa työelämäkokemuksista. Haastatelluista neljä henkilöä toimii tuetussa työssä avoimilla työmarkkinoilla ja kahdeksan henkilöä on työssä työtoimintakeskuksessa. Tuettu työ on alun perin vaikeavammaisille henkilöille suunnattu työllistämisen muoto ja henkilö on sopimusperusteisessa työsuhteessa työpaikallaan. Toimenkuva on räätälöity yksilön kykyjä vastaavaksi ja työ on usein osa-aikaista. Lisäksi tuetussa työssä työntekijällä tulee olla työhön valmentaja, joka toimii työntekijän apuna ja hänen perehdyttäjänään. Odotuksista huolimatta tuettu työ työllistämisen muotona ei ole yleistynyt Suomessa, vaan tällä hetkellä sen piirissä toimii vain noin 200-300 vammaista henkilöä.
Vammaisten työelämäkokemukset haastattelupuheessa sijoittuvat pääasiassa kolmenlaiselle diskursiiviselle sektorille. Ensinnäkin he puhuvat työstään ja työyhteisöstään osaamisen, ammattiylpeyden ja kompetenssin merkityksin, toiseksi vamman aiheuttamien fyysisten ja psyykkisten rajoitteiden merkityksin ja kolmanneksi vammaisiin kohdistuvaa työelämäsyrjintää ilmentävin merkityksin. Työelämäsyrjinnän muotoja on haastattelupuheesta eroteltavissa työsuhteisiin ja niiden pituuksiin liittyvät seikat, työnhakuun liittyvät työnantajan ennakkoluulot sekä työyhteisössä tapahtuva syrjintä.
Näyttääkin siltä, että vammaisten sosiaalinen asema työelämäsektorilla on heikko. Lyhyet määräaikaiset työsopimukset, tuen ja avun puute työyhteisössä, tietämättömyydestä johtuvat työkykyyn kohdistuvat ennakkoluulot ja tehokkuuden vaatimukset työpaikalla huonontavat vammaisten asemaa.
Autismin kirjon lapsiperheen kokemus tuki- ja palvelujärjestelmästä
Katja Valkama
Vaasan yliopisto
Taustaa: Autismin kirjon on neurobiologisista kehityshäiriöistä muodostuva diagnoosirypäs, jossa henkilöllä on puutteita tai rajoitteita kommunikaatiossa ja sosiaalisessa vuorovaikutuksessa sekä rajoittuneita mielenkiinnonkohteita ja toistavaa toimintaa. Kirjon rajaukseksi on tutkimuksessa otettu ICD-10 F84-alkuiset diagnoosit. Autismin kirjoa esiintyy väestöstä 0,5 - 1 %:lla.
Tutkimuksen tarkoitus: Tämän tutkimuksen tarkoituksena on tarkastella autismin kirjon lapsiperheen kokemusta hyvinvointipalveluista ja perheen ympärille rakentuvasta verkostosta. Kokemuksellista tietoa hyödynnetään alueellisten autismipalveluiden kehittämisessä Autismi-hankkeen yhteydessä.
Tutkimusmetodi: Tutkimusalueeksi on rajattu yhden erityishuoltopiirin alue, jolla toimii kaksi sairaanhoitopiiriä. Alueen asukasluku on n. 360 000 ja autismin kirjon henkilöitä on esiintyvyyslukujen valossa 1800 - 3600 henkilöä, joista 20 % on alle 16-vuotiaita. Tutkimuksen aineisto kerättiin narratiivisilla haastatteluilla. Alueelta etsittiin vapaaehtoisia perheitä, joissa on alle 16-vuotias autismin kirjon lapsi. Perheitä pyydettiin kertomaan kokemuksistaan yhteiskunnan tuki- ja palvelujärjestelmästä lapsen elämänviivan avulla. Lisäksi perheitä pyydettiin piirtämään perheen egosentrinen tukiverkoston haastatteluhetken tilanteen mukaan. Verkostoon merkittiin keskeiset toimijat, toimijoiden väliset suhteet, kohtaamisten tiheys sekä toimijoiden (altereiden) merkitys perheelle.
Tuloksia: Autismin kirjon perheiden palvelut vaihtelevat suuresti alueella. Tuki- ja palvelujärjestelmä on riippuvainen yksittäisistä henkilöistä ja on sen vuoksi herkästi haavoittuva. Tuen ja palvelujen organisointi ei ole asiakaslähtöistä, vaan järjestelmälähtöistä. Tuki perustuu järjestelmän osaamiseen, tietämykseen sekä resursseihin. Perheen verkosto ei vain "rakennu", vaan perhe rakentaa oman verkostonsa ympäristön tarjoamien mahdollisuuksien ja omien näkemystensä mukaan. Perheen näkemys tarpeistaan sekä lapsen vammaisuuden määritelmät poikkeavat järjestelmän näkemyksestä.
Aivovammautuneen kokemuksellinen elämänhallinta
Annamaria Marttila
Oulun yliopisto
Kun ihminen saa aivovamman, muuttuu hänen elämänsä yleensä hyvin perustavalla tavalla. Tutkimusaiheeni on aivovammautuneiden minäkokemusten kulttuurise mallit. Aivovamman määrittelen valtakunnallisen Käypä hoito -suosituksen mukaisesti päähän kohdistuneen ulkoisen voiman aiheuttamaksi vaurioksi aivoissa. Asiat eivät vammautumisen seuraksena toimi enää entiseen malliin, vaikka fyysinen toimintakyky olisi aivan entisenlainen. Enää ei kykene siihen mihin ennen, asiat eivät tapahdu. Toimintakyvyn heikkenemistä on vaikea ymmärtää ja selittää; mistä kaikki johtuu ja mikä kaikki onkaan muuttunut? Elämä ei ole hyppysissä siten kuin se oli ennen vammautumista; väsyttää, raivostuttaa, ei muista, ei opi, ei tunne itseään.
Halvausoireiset ja muut selkeitä poikkevuuksia kliinisessä statuksessaan omaavat vammautuneet ohjautuvat kuntoutukseen. Kuntoutusta vaille jäävät herkästi ne, jotka näyttävät hyvin toipuneilta, mutta joilla on kuitenkin esimerkiksi juuri kognitiivisia oireita, jotka voivat vaikuttaa laajastikin yleisten tiedonkäsittelyn ja havaitsemisen ongelmien vuoksi vaikeuksiin työelämässä ja sosiaalisessa kanssakäymisessä. Asiaa mutkistaa entisestään se, ettei vammautunut usein pysty itse tunnistamaan ongelmiaan.
Aivovammautuneiden kohdalla kysymys siitä kuka hallitsee heidän elämämäänsä on relevantti. Oudossa tilanteessa neurologit, neuropsykologit sekä fysio- tai toimintaterapeutit voivat olla ainoita, joilla on hajua siitä kuka vammautunut on ja mitä hänen tulevaisuudessaan on odotettavissa. päävastuulliseksi palvelujen suunnittelussa jää vammautunut itse tai ehkä useammin hänen omaisensa. Vammautuneen tai hänen omaisensa mahdollisuudet palvelujen kokonaisuuden hallintaan ovat rajoittuneet heidän tietoonsa palveluista ja järjestelmistä sekä aktiivisuuteensa niissä. Vammautunut ja hänen omaisensa eivät kuitenkaan ole ammattilaisia eikä heillä siten ole tarvittavaa tietoa ja taitoa toimia. Lisäksi vammautunut on toimintakyvyiltään usein rajoittunut, ja on usein arkipäivän asioidensakin hoidossa perheensä varassa.
Aivovammautuneiden kohdalla yhteiskunnallisen jäsenyyden ja vaikuttamisen mahdollisuudet ovat ehkä keskeisimmin uhattuna syrjäytymisen vuoksi. Syrjäytymisen lähtökohtana on muuttuunut, uusi ja outo tilanne ja minuus. Toiminnan mahdollisuudet ja motivaatio laskevat, kun aika kuluukin nyt itseen tutustumiseen ja sen opetteluun, miten toimia itsen kanssa.
Konkreettisessa maailmassa jatkuvasti oleva ja toimiva ruumis vaikuttaa siihen, mitä ihminen tuntee, miten hän käyttäytyy ja millaiseksi hän kokee itsensä ja millaiseksi muut kokevat hänet. Ruumis on ymmärrettävä siten, että lihan lisäksi se käsittää puheen ja paitsi yksittäiset liikkeet, myös kokonaiset toimintasarjat ja tapahtumat, elämän episodit. Ruumis on siis tarinallinen kokonaisuus; se sisältää lukuisia tarinoita ja kirjoittaa niitä jatkuvassa toiminnassaan. Ruumis esittää elämän näyttämöllä erilaisia toimintojen kokonaisuuksia, johon yksilö reagoi. Yksilö kokee ruumiinsa esittämän elämän jollain tavoin. Ruumis siis toiminnallisena osin ohjaa yksilön kokemusta.
Se miten yksilön vammaisuus syntyy, on yhteisöllisen toiminnan tulosta. Kokemus itsestä ei ole pelkästään yksilöllistä ja ainutlaatuista, vaan samojen yhteisöllisten prosessien ja diskurssien tuottamaa. Michel Foucáult’n esittämän ruumiiseen kohdistuvan biovallan elinvoimaisuus on siinä, että se on juurtunut yksilölliseen kokemukseen. Itsekontrolli ja -säätely ovat tehokkainta vallankäyttöä. Keskeistä on myös biovallan pureutuminen käsinkosketeltavaan materiaan, ihmisruumiiseen. Vaikuttavammaksi vallan tekee se, että materiaalinen ruumis kurottaa ei-materiaaliseen olemiseen. Ruumis ei ole vain liha, vaan lihassa oleva henki: muisti, tunto, ajatus, tahto ja toiminta. Ruumis on yksilön kokonaisuus, joka edelleen rakentuu myös yhteisöllisesti ja yhteisölliseksi. Selkein biovallan työkalu yksilössä on normaaliuden käsite. Aivovamman saanut henkilö on normaaliudesta kaukana. Normaalia on juuri tuttu ja turvallinen elämä, sitä mitä ympärillään pääasiassa näkee. Yhtäkkiä epänormaalius on ihan lähellä, ihon alla. Outo ja tuntematon taipuu synonyymiksi epänormaalille. Muisto entisestä minästä edustaakin nyt normaalia ja nykyinen uusi minä on epänormaaliutta.
MIEHEN ELÄMÄÄ VAIKEAVAMMAISENA
Tiina Notko
Lapin yliopisto
Taustaa
Haluan tutkimukseni kautta kertoa, mitä on olla vaikeavammainen 23-45 -vuotias mies suomalaisessa yhteiskunnassa, erilaisten yhteisöjen jäsenenä.
Miehen odotetaan täyttävän miehen mallia. Mitä miehen tulee olla? Mitä miehen tulee tehdä? Miehisyyteen oletetaan kuuluvan vahvuutta, pystyvyyttä, riippumattomuutta muiden avusta, kykyä huolehtia muista. Se, että aikuisen miehen täytyy vamman tai sairauden vuoksi opetella toisten ohjauksessa istumista, kävelemistä ja rakon tyhjentämistä, voi olla vaikeaaa. Autettavana oleminen, päivittäisissä perustoiminnoissakin muiden avusta riippuvaisena oleminen, ei vahvistane "tosimiehen" identiteettiä ja itsetuntoa.
Se, että miehen odotetaan pystyvän "miehen rooliin", voi tarkoittaa vammaisen miehen kuntoutuksessa sitä, että häntä myös tuetaan erityisesti itsenäisen ja riippumattoman aseman saavuttamiseen. Miehen ja naisen erilaista asemaa kuntoutuksen palveluissa Ruotsissa ovat tutkineet Christina Ahlgren ja Anne Hammarström (2000). Heidän tulostensa mukaan kuntoutuksen ammattilaiset asettavat miesten kuntoutukselle korkeampia tavoitteita kuin naisten kuntoutukselle. Miesten oletetaan - ja he itsekin olettavat tämän tutkimuksen mukaan - naisia useammin pyrkivän ja pystyvän esimerkiksi palaamaan työelämään vammautumisen jälkeen. Miesten kuntoutuksen todetaan olevan intensiivisempää ja alkavan aikaisemmin kuin naisten.
Tutkimuksen tarkoitus
Tutkimuksellani välitän haastattelemieni miesten kokemuksia keskusteluun vammaisuudesta ja sen merkityksistä yhteisöissä ja yhteiskunnassa. Pyrin osallistumaan sekä vammaistutkimuksen että miestutkimuksen piirissä käytävään keskusteluun. Toivon antavani eväitä myös yleiseen keskusteluun sekä vaikeavammaisten kuntoutuksen kehittämiseen.
Haluan antaa tutkimukseni miehille tilaa olla sitä, mitä he ovat. En halua mitata, miten he sopivat odotettuihin rooleihin, tai miten he ratkaisevat rooliodotusten ristiriidan. Tutkin, mitä he kokevat itse olevansa, miten he kokevat oman asemansa vuorovaikutussuhteissaan, palvelujärjestelmän asiakkaina ja omien yhteisöjensä jäseninä. Kysyn: Miten vaikeavammainen mies kokee asemansa erilaisissa yhteisöissä?
Aineisto ja menetelmät
Käytän miesten kokemusten tutkimiseen Vaikeavammaiset kelan kuntoutuksessa -hankkeessa (Kuntoutussäätiö ja Lapin yliopisto) tehtyjä kahdeksan vaikeasti liikuntavammaisen miehen narratiivisia haastatteluja. Haastatelluissa miehissä on sekä perheellisiä että yksinasuvia, sekä syntymästään asti vammaisia että sairauden tai tapaturman vuoksi vammautuneita.
Ensisijaisesti haen vuorovaikutuskokemuksia ja niille annettuja merkityksiä. Pyrin myös erittelemään kokemuksiin liitettyjä tunteita. Tekstin ohella voin analysoida myös ääntä. Mahdollisia analyysitapoja ovat tyypittely, narratiivinen analyysi ja fenomenografia. Kirjoitan tutkimuksen tieteellisenä artikkelina, jota tarjoan kansainväliseen kuntoutuksen ja vammaisuuden tutkimuksen referee-julkaisuun. Lisäksi kirjoitan tutkimuksesta ainakin yhden suomenkielisen artikkelin.