Sosiaalityön maisteri Brigita Kreivinienė tarkastelee sosiaalityön alan väitöstutkimuksessaan sosiaalista tukea, jota vaikeasti vammaiset lapset ja heidän perheensä saavat erilaisilta lakisääteisiltä tukijärjestelmiltä Liettuassa. Hän selvittää perheiden omia kokemuksia terveydenhuollon, koulutuksen ja sosiaalialan tarjoamasta tuesta.

Tutkimuksen mukaan perheet kokevat sosiaalitukijärjestelmän pirstaleiseksi, kylmäksi ja kankeaksi.

– Vammaisten tukea ja palveluita määrittelevät lait ovat liian yleisellä tasolla, jotta ne pystyisivät ottamaan huomioon vaikeasti vammaisten lasten yksilöllisiä tarpeita. Lisäksi lähes kaikki tutkimukseen haastatellut perheet ovat kohdanneet kielteisiä asenteita asioidessaan lääkäreiden, opettajien ja sosiaalityöntekijöiden kanssa: jotkut ammattilaiset näkevät vain lapsen fyysiset rajoitteet, eivät lasta persoonana, Brigita Kreivinienė kertoo.

Perheet eivät myöskään näe maan sosiaalitukijärjestelmää todellisena järjestelmänä. Valtaosa perheistä ei ollut esimerkiksi koskaan tavannut sosiaalityöntekijää

– Sosiaalitukea hakiessaan vanhemmat ovat ikään kuin sosiaalityöntekijän sijaisia: he joutuvat taistelemaan jatkuvasti oman lapsensa edun puolesta. Koska olemassa olevat terveydenhuollon, koulutuksen ja sosiaalialan järjestelmät eivät tarjoa perheiden kaipaamaa pitkäaikaista sosiaalista tukea, ovat monet perheet liittyneet vanhempien muodostamiin kansalaisjärjestöihin saadakseen tietoa uudesta lainsäädännöstä ja tuista, tutkija kertoo.

Perheet hakevat apua stressaavaan elämänvaiheeseensa myös vaihtoehtoisista hoito- ja terapiamuodoista. Kaikki tutkimuksessa haastatellut perheet olivat hakeneet Liettuan merimuseon järjestämään delfiiniavusteiseen terapiaan ja odottaneet siihen pääsyä kolmesta kuuteen vuotta. Kaksiviikkoisessa ohjelmassa vammaiset lapset ja heidän perheensä pääsevät kosketuksiin delfiinien kanssa. Terapiamuoto on suosittu Liettuassa ja myös monissa muissa maissa, kuten Espanjassa, Turkissa ja Ukrainassa.

– Jos lapsen tilannetta ei ollut pystytty parantamaan valtiollisten tukijärjestelmien avulla, perheet toivoivat delfiiniavusteisesta terapiasta apua lapselle ja helpotusta perheen tilanteeseen, Kreivinienė arvioi.

Liettuassa sosiaalityötä on kehitetty maan itsenäistymisestä vuodesta 1990 lähtien, ja vuonna 1994 sosiaalityön ja sen eri osa-alueiden perustaksi säädettiin sosiaalisen tuen käsite.

– Sen jälkeen vammaislapsiperheille on pyritty tarjoamaan kokonaisvaltaista tukea: lääketieteellisen hoidon lisäksi tukea sosiaaliseen osallistumiseen ja elämänlaadun parantamiseen. Muutokset asenteissa ja käytännöissä ovat silti olleet hitaita: vasta vuonna 2005 hyväksyttiin ensimmäinen laki, joka ottaa kantaa vammaisten ihmisten sosiaalisen osallistumisen mahdollisuuksiin, Kreivinienė taustoittaa.

Kreivinienėn mukaan perheet kaipaavatkin selkeämpää koordinaatiota terveydenhuollon, koulutuksen ja sosiaalityön tukijärjestelmien välille. Lisäksi lainsäädännössä tulisi ottaa huomioon nykyistä paremmin vaikeastivammaisten lasten yksilölliset tarpeet. Myös sosiaalityön asemaa pitäisi parantaa yhteiskunnassa.

– Käytännön sosiaalityön historia on Liettuassa lyhyt ja ammatillisesti erikoistuneita sosiaalityöntekijöitä ei ole juuri lainkaan. Erikoistumista tulisikin lisätä. Vammaistyöhön erikoistuneet sosiaalityöntekijät voisivat tarjota vammaisperheille heidän eniten kaipaansa tukea: koordinointia, joka auttaisi heitä toimimaan sosiaalisen tuen järjestelmissä, sekä apua lakien tulkintaan ja palveluiden ja etuuksien hakemiseen.

Tutkimustaan varten Kreivinienė haastatteli 10 perhettä, joiden yhdellä lapsella on vaikea CP-oireyhtymä ja jotka olivat jonottaneet delfiiniavusteiseen terapiaan kolmesta kuuteen vuotta. Tutkimus tehtiin Liettuan Merimuseossa.

Brigita Kreivinienė on tehnyt väitöstutkimuksensa osana Lapin yliopiston sosiaalityön oppiaineen Liettuassa järjestämää tutkijakoulutusohjelmaa, johon osallistuu liettualaisia jatko-opiskelijoita eri yliopistoista. Lapin yliopistossa opiskelijoita ohjaavat professorit Kyösti Urponen ja Juha Perttula.

Tietoja väitöstilaisuudesta:
Sosiaalityön maisteri Brigita Kreivinienėn väitöskirja The Representations of Social Support from External Resources by Families Raising Children with Severe Disability in Connection with Dolphin Assisted Therapy tarkastetaan Lapin yliopiston yhteiskuntatieteiden tiedekunnassa perjantaina 4. helmikuuta 2011 klo 12 Eelin salissa (Yliopistonkatu 8, Rovaniemi). Vastaväittäjänä tilaisuudessa on professori Stefanija Alisauskienė Šiauliain yliopistosta Liettuasta ja kustoksena emeritusprofessori Kyösti Urponen Lapin yliopistosta. Tervetuloa!

Taustatietoja väittelijästä:
Brigita Kreivinienė (s. 1981 Klaipėdassa Liettuassa) valmistui Klaipėdan Vėtrungėn lukiosta vuonna 1999. Hän on suorittanut sosiaalityön kandidaatin tutkinnon 2003 ja sosiaalityön maisterin tutkinnon vuonna 2005 Klaipėdan yliopistossa. Lapin yliopiston sosiaalityön jatko-opiskelijaksi hän tuli 2005.

Vuodesta 2003 lähtien Brigita Kreivinienė on työskennellyt asiantuntijana Liettuan Merimuseon delfiiniavusteisessa terapiaohjelmassa (Dolphin Assisted Therapy). Vuosina 2003–2005 hän työskenteli ryhmässä, joka teki ensimmäisen tutkimuksen delfiiniavusteisen terapian vaikutuksesta autistisiin lapsiin. Vuodesta 2007 lähtien hän on työskennellyt assistenttina ja luennoitsijana Klaipėdan yliopistossa.

Lisätietoja:
Brigita Kreivinienė, p. +370 6765 5726, b.kreiviniene(at)muziejus.lt
Väitöskirjan lehdistökappaleet ja valokuva väittelijästä ovat saatavissa Lapin yliopiston viestinnästä: tiedotus(at)ulapland.fi tai p. 040 571 1960 (lehdistökappaleet), p. 040 740 2237 (valokuva)

Julkaisun tiedot:
Brigita Kreivinienė: The Representations of Social Support from External Resources by Families Raising Children with Severe Disability in Connection with Dolphin Assisted Therapy. Acta Universitatis Lapponiensis 198. Lapin yliopistokustannus: Rovaniemi 2011. ISBN 978-952-484-402-4. ISSN 0788-7604.

Julkaisun myynti:
Tiede- ja taidekirjakauppa Tila (Lapin yliopiston pääkirjasto, Yliopistonkatu 8, Rovaniemi), p. 040 821 4242, julkaisu(at)ulapland.fi, verkkotilaukset: www.ulapland.fi/julkaisut

LaY/Viestintä/SV