Narkolepsiaan sairastuneiden lasten ja nuorten perheet saivat tärkeää vertaistukea sopeutumisvalmennuskursseilta. Asiantuntijatietoa koskeviin odotuksiin kurssit eivät pystyneet vastaamaan, ilmenee Lapin yliopiston, Kelan tutkimusosaston ja Suomen Mielenterveysseuran yhdessä toteuttamasta tutkimuksesta.
Lasten ja nuorten narkolepsiaan sairastuminen lisääntyi Suomessa vuonna 2010. Sairastumistapaukset olivat yhteydessä Pandemrix-rokotuksiin, jotka aloitettiin lokakuussa 2009 väestön suojaamiseksi sikainfluenssa-aallolta.
Kela järjesti sosiaali- ja terveysministeriön toimeksiannosta narkolepsiaan sairastuneille lapsille ja nuorille sopeutumisvalmennuskursseja, joiden toteutusta on tutkimuksessa arvioitu monitahoisesti. Tutkimuksessa kerättiin tietoa vuosien 2012–2013 aikana kursseille osallistuneilta kymmeniltä lapsilta ja nuorilta, heidän vanhemmiltaan ja kuntoutusprosessin keskeisiltä toimijoilta.
Narkolepsiaan liittyviä päiväaikaista nukahtelua, käyttäytymisen muutoksia ja keskittymisen vaikeuksia esiintyi lähes kaikilla tutkimukseen osallistuneilla lapsilla ja nuorilla. Käyttäytymisen ja mielialan muutokset vaikuttivat koko perheen arkeen. Sairastuminen oli heikentänyt lapsen selviytymistä kotona ja kodin ulkopuolella. Lapsen yllättävä sairastuminen vakavaan pitkäaikaissairauteen oli huomattava kriisi koko perheelle.
Kelan järjestämiltä sopeutumisvalmennuskursseilta odotettiin saatavan eniten vertaistukea, ja tältä osin kurssit vastasivat hyvin odotuksiin. Asiantuntijatiedon ja ammatillisen psykososiaalisen tuen tarpeisiin kurssit eivät kuitenkaan pystyneet vastaamaan. Sopeutumisvalmennuskurssien kehittämistarpeet liittyivät asiantuntijatiedon vahvistamiseen, tavoitteiden tarkentamiseen, kursseilla käytettävien työmenetelmien valintaan, ennakkoinformaation lisäämiseen sekä Kelan ja palveluntuottajan välisen yhteistyön vahvistamiseen. Tutkimuksessa muistutetaan myös, että narkolepsiaan sairastuneilla lapsilla ja heidän perheillään on moninaisia ja yksilöllisiä tuen tarpeita, jotka pitäisi huomioida laajemminkin palvelujärjestelmässä psykososiaalista tukea suunniteltaessa.
Julkaisu:
Autti-Rämö, Ilona; Kippola-Pääkkönen, Anu; Valkonen, Jukka; Tuulio-Henriksson, Annamari & Härkäpää, Kristina (2015):
Narkolepsiaan sairastuneiden lasten ja nuorten perheiden arki ja sopeutumisvalmennuskurssilta saatu tuki.
Helsinki: Kela, Sosiaali- ja terveysturvan selosteita 90, 2015
ISBN: 978-951-669-962-5 (nid.)
978-951-669-963-2 (pdf)
Teoksen verkkojulkaisu
Lisätietoja:
Anu Kippola-Pääkkönen
tutkija (kuntoutustiede)
Lapin yliopisto
p. 040 484 4180
anu.kippola-paakkonen (at )ulapland.fi
Kristiina Härkäpää
professori (kuntoutustiede)
Lapin yliopisto
p. 040 484 4251 / 040 548 3889
kristiina.harkapaa (at) ulapland.fi
LaY/Viestintä/PS